Синдром Ретта – генетическое заболевание, общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Вместе с тем, заболевание не внесено в список жизнеугрожающих, а стоимость лечения оказывается крайне дорогостоящей.

Обобщив опыт в субъектах ПФО, Уполномоченный по правам человека в Нижегородской области сделала ряд конкретных предложений, направленных на совершенствование усиление защиты прав инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями, в том числе синдромом Ретта.

Координационный совет российских омбудсменов, посвящённый защите прав инвалидов, прошёл под председательством Уполномоченного по правам человека в РФ.  Открывая работу Совета, Татьяна Москалькова подчеркнула, что тема остаётся острой.

В своем выступлении правозащитник уделила особое внимание совершенствованию законодательства для лиц с ограниченными возможностями здоровья, в частности, утверждению института независимой медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Также Татьяна Москалькова сообщила, что в ближайшее время Уполномоченный подпишет договор о сотрудничестве с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы и призвала региональных омбудсменов к более плотному взаимодействию с региональными отделениями организаций.

Напомним, 3 июля этого Уполномоченным по правам человека в Нижегородской области и Главное бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области было заключено Соглашение о взаимодействии. Стороны, в частности, договорились взаимодействовать в защите прав граждан, в том числе с ограниченными возможностями по вопросам установления инвалидности, прохождения медико-социальной экспертизы, определения мер социальной поддержки; совестно рассматривать жалобы и обращения граждан, а также проводить совместные приёмы; сотрудничать по вопросам совершенствования законодательства и др. (просмотр соглашения).

Говоря о проблеме обеспечения рабочими местами инвалидов, Татьяна Москалькова отметила, что за последние годы в этом вопросе наблюдается положительная динамика, однако проблемы до сих пор остаются.

Уполномоченный по правам человека в РФ  подчеркнула, что самое главное в работе омбудсменов – это коммуникация между гражданским обществом, правозащитниками и органами государственной власти, поскольку обмен опытом и лучшими практиками позволяет выделить болевые точки и повысить эффективность деятельности по защите прав граждан.

На заседании Координационного совета также выступили: руководитель Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации Михаил Дымочка, Председатель Фонда социального страхования Российской Федерации Андрей Кигим, Судья Верховного Суда Российской Федерации Татьяна Вавилычева и уполномоченные по правам человека в субъектах Российской Федерации.

В частности, Татьяна Вавилычева рассказала об основных направлениях судебной практики по делам инвалидов и привела конкретные положительные примеры. По словам судьи, недостаточное финансирование не является причиной для отказа в предоставлении социальных гарантий лицам с ограниченными возможностями здоровья.